희귀병 환자들은 자신의 고통이 현재 의학 체계의 질병군의 ‘기타’로 분류되며 소외감을 느끼고 자존감 하락 현상을 겪습니다. 진정성 있는 공감을 누구에게도 받지 못하며 자신의 병을 치료해주지 못하는 의사들에게 분노를 느끼기도 하고, 하루하루를 병에만 몰두하며 시간을 보내고 맙니다. 그들에게 발전적이고 생산적인 활동은 고통을 잊기 위한 임시 방편책에 불과합니다. 병원에 가서도 자신의 통증을 1부터 10까지의 숫자로 일 차원적으로만 표현해낼 수 있는 시스템에 답답할 뿐입니다.
어렵사리 구한 정보로 찾아간 대학 병원은 대기가 밀려있고, 예약한 당일에 가도 대기 시간 동안 마음을 졸이며 온갖 부정적인 생각에 빠지고 맙니다. 1시간을 기다려 만난 의사와는 5분도 안되어서 헤어지고, 각종 복잡한 검사로 돈은 물 새듯이 빠져나갑니다.
각종 검사를 해보아도 아무 이상 없다는 허무한 진단을 받은 채, 내일은 어느 병원을 가봐야 하나, 치료는 가능한 걸까 하는 불확실한 미래로 고통 받습니다.
유전자 검사로 예상 불가능한 스트레스, 외상 등으로 후천적으로 겪는 증상들
비정형 안면통, 마취 이후 잘못된 신체 기능
의료 소송이 부담되어 부작용을 가지고 살아가는 환자들
외국의 아시아 인종 사람들의 데이터를 크롤링 해서 증상 체크체크 → 후보군 제공
투표 의사 자격증 받아서 인증 받은 사람은 투표